Soms komen er verhalen binnen die je raken. Enkele weken geleden kreeg ik een mailtje van Erika, een jonge stralende vrouw, strijdbaar in het leven. Een leven dat overleven werd door vele terugvallen en soms zo weinig licht aan het einde van de tunnel. Vandaag verteld ze op Mama van Dijk haar verhaal..
” Mijn naam is Erika Henning, ik ben 28 jaar jong en ik ben gelukkig getrouwd met mijn lieve man Remco. Sinds maart 2017 zijn we trotse ouders van onze mooie zoon Ezra.
Symptomen werden zichtbaar
Sinds 2012 heb ik de diagnose MS. Als eerste symptoom kreeg ik een aangezichtsverlamming en werd er aan de ziekte van Lyme gedacht. Uiteindelijk bleek dit niet zo te zijn en ook de verlamming trok weer weg dus stopten ook de onderzoeken. In de zomer van 2012 had ik veel last van tintelingen en evenwichtsproblemen. De onderzoeken werden weer gestart maar ik kreeg het advies om rustig aan te doen omdat het stress leek te zijn. Ik ben toen op vakantie gegaan en op vakantie werd ik aan één oog blind. Daarop kreeg ik een MRI scan waaruit duidelijk werd dat ik Multiple Sclerose had. Ik moest ook direct starten met medicatie maar dit mocht niet echt baten. Ik heb vanaf dat moment twee jaar thuis gezeten met de ene schub naar de andere schub (MS-aanvallen). De ene keer viel mijn oog uit, volgende keer had ik evenwichtsproblemen, dan weer pijn in mijn benen of armen etc. etc.
Na twee jaar werd ik dankzij een volgend medicijn redelijk stabiel. Voor dit medicijn moest ik om de vier weken naar het ziekenhuis voor infuus. Dit heb ik tot 2015 gekregen. In 2015 besloot ik te stoppen vanwege een sterke kinderwens. Na 4 maanden ging ik hard achteruit en belandde in een rolstoel. Ik was nog niet zwanger maar moest wel weer beginnen met de medicijnen.
Zwanger
In 2016 bleek ik, tegen alle verwachtingen in, zwanger te zijn. We waren dolgelukkig maar dit betekende ook dat ik weer moest stoppen met de medicijnen. In de zwangerschap had ik ook last van schubs maar door de hormonen zetten de schubs niet door. De scherpste randjes gingen ervan af. Ik werd bijvoorbeeld niet blind maar ging erg wazig zien. Ik had veel last van mijn evenwicht maar had nog wel kracht in mijn benen.
Maart 2017, onze mooie zoon Ezra werd geboren. Daarna ben ik weer na gaan denken over de HSCT behandeling. Ik wil zo graag voor mijn zoontje kunnen blijven zorgen. Ik wil fijn met hem kunnen spelen Ik wil dat hij mij als vrolijke lopende moeder zal herinneren en niet als zieke moeder in een rolstoel.
Die tijd heb ik echter niet meer
In Nederland wordt deze behandeling wel uitgevoerd bij verschillende ziektes maar niet bij MS. In 70 andere landen wel en in Nederland komt dit mogelijk in 2024. Die tijd heb ik echter niet meer. Aangezien mijn lever ontstoken is geraakt van de medicijnen ben ik hiermee inmiddels gestopt. Dit betekent echter dat de kans reëel is dat ik binnen korte tijd weer achteruit zal gaan.
HSCT behandeling
De HSCT behandeling kan de Multiple Sclerose stoppen (90-95% kans van slagen). De schade die de ziekte al aangericht heeft kan wel verbeteren maar dat is geen garantie. Het doel van de behandeling is dat ik niet verder achteruit ga. Aan de behandeling zijn echter hoge kosten verbonden, €65.000,-. Hiervoor ben ik een stichting gestart om te kunnen gaan crowdfunden. Stichting MS werkt op mijn zenuwen. Ik probeer met deze stichting het geld voor de behandeling bij elkaar te verzamelen. ”
Een moeder met slechts één wens, te kunnen zorgen voor haar eigen kindje, samen te kunnen spelen zonder pijn. Wij kunnen verschil maken in het leven van onze naasten, lasten dragen als die ander vermoeid, zo zwaar belast is. Doe jij mee?
-x- Mama van Dijk
No Comments