Haar dochter Leah (11 maanden) kreeg acute leukemie

Vandaag het verhaal van mama Miriam en haar gezin. Als gezin krijgen ze enorme klap te verwerken als blijkt dat dochtertje Leah een heftige vorm van acute leukemie heeft. De maanden zijn zwaar, de weg is lang en maakt vreselijk machteloos maar door alles heen klinken er woorden van hoop.

Even voorstellen

Gerard was 15 en ik (Miriam) was 14 toen we elkaar leerden kennen op het Lodestein college. De liefde is er altijd gebleven en uiteindelijk zijn we getrouwd in 2014. We waren op dat moment 19 jaar. Een jaar lang hebben we in Achterberg gewoond en toen kwam de boerderij waar we nu wonen op ons pad. We runnen samen een melkvee bedrijf met 130 Jerseykoeien in een soort franchise formule. We hebben 2 kinderen mogen krijgen. Sem is 3 jaar en Leah is 21 Maanden. We zijn nu overigens allebei 23 jaar.

Het begin van de ellende

Miriam vertelt; Mijn zwangerschappen waren pittig. Bij Sem lag ik met 34 weken in het ziekenhuis met gebroken vliezen. Hij is met 35 weken geboren. Na 2 weken mocht hij naar huis en ging het heel erg goed. Ook met Leah ging het niet vanzelf. Met 30 weken lag ik in het AMC ziekenhuis met pittige weeën. Uiteindelijk werd ze met 36+6 geboren.Leah was zo(ooo!) rustig. Zo’n  lief klein meisje. Nooit hoefde ze te huilen. Ze had geen krampjes, en ze sliep zo goed. Het was de ‘perfecte’ baby. Maar dan vanaf 8 maanden begon ze heel erg te spugen. Waarschijnlijk het begin van alle ellende maar dat is niet zeker. .

Een ernstig zieke baby

Leah was 11 maanden toen ze ziek werd. Ze was al een paar weekjes niet zo lekker en moest daarbij veel huilen. Ze leek pijn te hebben maar ze zat dan ook in de beruchte 11 maanden sprong én er kwamen 6 tanden door. Niet gek dacht ik. Die woensdag moesten we naar het consultatiebureau maar ook de arts daar vertrouwde haar niet. Ze was bijna niet gegroeid, had veel blauwe plekken en ze kon er de vinger niet op leggen. Het viel ons ook op dat ze een dik gezichtje kreeg en die donderdag maakte we een afspraak met de huisarts. Die zag niets bijzonders, alleen haar dikke gezichtje wat verweten kon worden aan de doorkomende tandjes.

In de loop van de dagen ging haar gezichtje steeds meer scheef hangen en kreeg zij een heel bol wangetje. Na nacht nummer zoveel hebben we de HAP gebeld. Dit kon niet meer! We mochten direct komen, het was inmiddels ’s avonds laat. Ook de arts hier wist het niet zo goed. Er werd gedacht aan hersenvliesontsteking maar ook dat werd uiteindelijk ontkracht. Wel had ze een plekje op haar lip waardoor uiteindelijk de conclusie koortslip getrokken werd.

Op dat moment stonden we aan de grond genageld, we hebben gehuild, geschreeuwd.

Een vreselijke diagnose

De volgende dag gaan we terug naar de kinderarts, het is dan 8 oktober 2017. Er werd bloed afgenomen en ik ging langs de apotheek met Leah, de antibiotica stond al klaar en de arts zou alleen nog even bellen voor de uitslag. Om 14.30 in de middag belde hij en zijn telefoontje was alles behalve zorgeloos. Jullie moeten meteen naar het AMC (academisch medisch centrum Amsterdam)! Het is helemaal mis. Leah heeft hoogstwaarschijnlijk Leukemie. Op dat moment stonden we aan de grond genageld, we hebben gehuild, geschreeuwd! Toen het iets rustiger werd hebben we onze ouders gebeld, de kinderen uit bed gehaald, heel veel geknuffeld, en zijn gegaan. Direct naar de afdeling waar je nooit wilt zijn met je kind of met wie dan ook, de afdeling oncologie.

Een agressieve vorm van acute leukemie

Net op die dag was er een verkeersinfarct rondom Amsterdam. Het was druk en ons hoofd zat vol vragen. Hoe we er gekomen zijn, ik weet het niet meer. De eerste dagen zaten vol met onderzoeken. Het beenmerg, hersenvocht, ruggenprikken en een operatie om de centrale lijn in te brengen. Er was ons gezegd dat leukemie goed te genezen was. Maar helaas was de domper groot, heel groot. Leah heeft zuigelingen leukemie, een hele agressieve vorm van acute leukemie + een uitzaaiing in haar hoofdje. Haar kansen lagen op 40 procent en toch gingen we ervoor.

Alle moed hebben we verzameld. We hebben veel gebeden, veel gesmeekt en veel mensen gevraagd om voor haar te bidden. De eerste dagen weten we niet goed meer. Alles gaat zo onwijs snel. Het is niet te bevatten. Je springt een achtbaan in en je ziet alles wel maar je kunt het niet grijpen. Je kunt het niet aanraken. We hebben toen 2 weken in het ziekenhuis gezeten en wat heeft ons meisje een pijn gehad. Het is niet te omschrijven wat dat met je doet. Na 2 weken mochten we naar huis, dagelijks moesten we terugkomen voor chemo. Elke dag de rit naar Amsterdam. Die tijd was zwaar maar zeker niet het zwaarste moment.

Een gitzwarte periode

De allerzwaarste momenten waren de 12 spoedopnames in 8 maanden tijd. Het ging elke keer zo op en af. Ze kwam heel ziek binnen, door de chemo werd alles kapot gemaakt en alles lag open. Van haar mondje tot haar billen en alles er tussen zoals haar hele spijsverteringskanaal. Steeds kwam ze zo ziek binnen en steeds zat ze op het randje (horen we nu ook achteraf van de artsen). Maar dat toch in 3 weken knapte ze weer op. Ze was dan 2 dagen thuis en het was weer mis. Dat is de zwaarste periode geweest. En eigenlijk is alles zwaar. We zien haar zoveel lijden. Inmiddels is haar kanjerketting 12 meter lang. Ze is zo vaak aan het overleven en wij steunen haar maar kunnen niets overnemen. en dat breekt een moederhart. Dat is zwaar.

Vechtmodus

Overeind blijven gaat ‘vanzelf’, de knop gaat om, je kunt niet anders, je gaat in de vechtmodus en je gaat! Dit had ik nooit verwacht van mezelf, dat ik dit aan zou kunnen. Maar je hebt zo’n oerkracht die naar boven komt. Nu het na 10 maanden iets rustiger is komen de zware momenten wel ineens ga je je beseffen dat het zo anders had kunnen gaan.

Het geloof was soms zo moeilijk om te beleven. We zaten en zitten soms met zoveel waarom-vragen. We kregen zoveel goedbedoelde maar lege woorden en dat was heel moeilijk. Met zinnen als “daar zal de Heere een plan mee hebben” konden we niets. Waarom ons meisje? Onze mooie Leah die nog geen gedachten, geen woorden, geen slechts had gedaan. Als er voor een situatie geen woorden zijn, zeg dan maar niets. Een ‘ik denk aan jullie’ is genoeg. Een dikke knuffel, een kus, dat geeft meer steun op zo’n intens moment. Maar wat hebben we ook veel kracht gevonden in alle mensen die altijd om ons heen stonden en nog staan. Er zijn nieuwe vriendschappen opgebouwd, en alle goede momenten zijn een lichtpunt die we zien we als een wonder.

De mooiste momenten

We zijn zo dankbaar voor alle kleine dingen maar de keren dat ze zo ziek binnen kwam en na een paar dagen parmantig door de gangen liep achter haar karretje en iedere arts of verpleegkundige om haar mini vingertje wind dat heb ik mogen beleven als een van de mooiste momenten uit de afgelopen tijd in het ziekenhuis. Iedereen is dol op haar, dat is prachtig om te zien.

De ontwikkeling en dagelijks leven

Ik ben anders in het leven gaan staan. Ik geniet van ieder lachje, kreetje, verhaal. Ik heb ze nog zoveel meer lief, dat het soms gewoon pijn doet. Zoveel liefde, maar ook zoveel angst dat het leven zo voorbij kan zijn. Ons leven ziet er nu wat rustiger uit. Ik geef Leah dagelijks chemo via de sonde. Elke avond maak ik een fles sondevoeding voor de nacht, als de sonde eruit ligt moet de thuiszorg worden ingeschakeld, om de week een controle en af en toe een beenmerg onderzoek. Het heeft dus ook in dit stadium nog veel invloed op ons dagelijks leven.

Sem onze oudste heeft wel een klap van het hele gebeuren gehad. Hij is bang als we weg gaan. Hij heeft veel bij opa en oma geslapen waar hij het heel goed heeft maar je merkt dat hij graag thuis is. Voor Leah is hij de liefste broer die je je kan wensen. Hij is zo zorgzaam lief en schattig.

Mentaal ontwikkeld Leah heel goed, ze kletst, peuter-pubert en is echt een meisje van haar eigen leeftijd. Lichamelijk is ze nog wel heel zwak. Ze weegt 8.5 kg en daar komt ook geen gram bij, ze loopt nog niet, en slaapt heel veel. ze is echt een zwak meisje. maar ze komt er wel de fysio maakt zich geen zorgen.

De toekomst tegemoet

De artsen zijn heel hoopvol voor de toekomst. Leah is schoon. Ze heeft de kanker niet meer in haar lichaampje. Al is ze natuurlijk nog heel kwetsbaar of dat het terug komt. Zelf zien we de toekomst ook heel positief ook al zal de angst altijd blijven dat het terugkomt. Ik denk dat we die angst de rest van ons leven houden maar er is weer plaats om te dromen en te genieten. We genieten van elk vrij moment en genieten meer en meer.

Lieve mama, houd hoop, houd moed. Ook al lijkt de situatie waarin je zit uitzichtloos. Blijf positief vooral naar je kind. Natuurlijk moet je realistisch zijn maar positiviteit geeft zoveel energie. En vooral, bid, ook al lijkt de weg zo zwart. Je Hemelse Vader luistert altijd!

Liefs, Miriam.
Mama van Sem en Leah