Toch geen epilepsie?

PLEEGZORG – Ik had er op mijn stages en werk in de gehandicaptenzorg veel mee te maken gehad. Een heftig en beangstigend ziektebeeld vond ik Epilepsie. En toch werd ik er ineens thuis mee geconfronteerd. Thuis!

Judith is een liefdevolle pleegmama. Ze schrijft over alle facetten van pleegzorg. Eerlijk oprecht en herkenbaar voor velen in de wereld van (pleeg)moeders.

Het was op een donderdag avond en Estelle was al een paar dagen wat onrustig. Ze was anderhalf en goed slapen was nog nooit haar sterkste punt geweest. We dachten dat ze ziek ging worden. Deze avond huilde ze in bed en ik nam haar voor een keer mee naar beneden. Eigenlijk deden we dat nooit. We probeerden altijd te troosten op haar kamer. Maar deze herfstachtige avond legde ik haar op de bank tegen me aan.

Ze leek afwezig.

We vonden haar wat afwezig en het was alsof ze nog in een soort slaap was. Ze reageerde niet echt en ik noemde haar naam. Na een aantal keren en nog steeds geen antwoord zette ik haar andersom op mijn schoot neer. We zagen haar ogen draaien en uit reflex hield ik haar omhoog. Haar armen en benen verkrampten en haar ogen begonnen te tranen zonder dat ze huilde.

Direct dacht ik aan epilepsie. Al veel verschillende soorten toevallen had ik gezien en dit leek eigenlijk een combi van alles bij elkaar. Estelle kwam na een paar seconden weer bij en wij wisten niet wat we moesten doen. Het leek namelijk weer klaar. Maar met een gerust hart ga je zo niet slapen.

..dit keer stopte ook haar ademhaling, de paniek sloeg toe.

We besloten de huisartsenpost te bellen en toen we aan de telefoon waren begon het weer. Dit keer stopte ook haar ademhaling. Toen sloeg de paniek toe. Een kind dat niet ademt. Maar weer na een paar tellen kwam ze bij. Ze besloten toch een ambulance te sturen. En ze werd helemaal onderzocht. Er waren geen bijzonderheden, maar als het ons rust gaf mochten we nog wel naar de huisartsenpost.

Verantwoordelijkheidsgevoel

Uiteraard deden we dit, het meisje waar we voor zorgden was niet óns meisje. Zij heeft nog een familie en dat geeft bij ons vaak een extra verantwoordelijkheidsgevoel. Onderweg naar de huisartsenpost gebeurde het nog een keer, kort. Maar na een check-up mochten we haar weer mee naar huis nemen. Wel met verwijzing naar de kinderarts.

Vele maanden verder, nog een aantal aanvallen en vele vervelende ziekenhuis onderzoeken bleek Estelle geen epilepsie te hebben. Maar had zij last van dissociatie. Dissociatie is een beschermingsmechanisme van de hersenen die er voor kan zorgen dat nare ervaringen en herinneringen aan nare ervaringen worden ontweken. Bepaalde functies in de hersenen zijn dan verstoord, zoals je bewustzijn, geheugen of waarneming van je omgeving. Dissociatie kan optreden als je hevige stress hebt of een traumatische ervaring opdoet of een herinnering hebt aan een traumatische ervaring. Het is een soort zelfbescherming van de hersenen.

Trauma uit haar jonge verleden

Kleine Estelle ervaarde dus zoveel stress en werd regelmatig geconfronteerd met trauma’s uit haar jonge verleden dat ze gewoon ‘uit’ viel. Ze stopte ermee, omdat ze het niet aan kon. Van alle dissociatie momenten die ze heeft gehad hebben we de trigger kunnen achterhalen. Bij Estelle blijkt de dissociatie pas na een aantal dagen op te treden. Zo zijn oa een drukke verjaardag in haar veilige omgeving, op vakantie gaan en heel weinig slaap bij haar de oorzaak geweest van haar dissociatie.

Tegenwoordig heeft ze heel soms nog momenten van lichte dissociatie. Maar eigenlijk kennen we haar nu gelukkig zo goed dat we haar steeds beter kunnen begeleiden als ze wordt geconfronteerd met triggers. Ook heeft de EMDR traumabehandeling hierin geholpen.

Ons meisje moest diep gaan, heeft nieuwe trauma’s ontwikkeld tijdens de vervelende (onnodige) ziekenhuis onderzoeken en heeft angstige momenten gekend. Maar wat zijn we dankbaar dat het nu zo goed met haar gaat..

Liefs,Judith