Livia heeft het syndroom van Down, een grote zegen!

Down werd up! – Binnen deze rubriek Moeders met Passie kijken we maandelijks achter een andere voordeur. Vandaag kijken we mee in het gezin van Mama Mirjam. Ze ontving 4 prachtige kinderen waarvan de jongste het syndroom van Down heeft.

Voorstellen

Ik ben Mirjam, 33 jaar, bijna 13 jaar getrouwd met Chris. We hebben vier prachtige, unieke kids gekregen. De oudste is 10, de jongste net een jaar. We wonen sinds drie jaar in een heerlijk nieuwbouwhuis dat steeds een beetje mooier en meer van ons wordt!

Welke visie of geloofsovertuiging staat er centraal binnen jullie gezin?

Ons verlangen is Hem te dienen

Op verschillende plekken in ons huis vind je de tekst ‘ik en mijn huis, wij zullen de Heere dienen.’ Dat is echt ons verlangen. Om als gezin met Jezus te wandelen, met vallen en opstaan Hem te volgen.

Hoe oud was je toen je moeder werd?

Ik was nog 22 toen ik onze eerste dochter kreeg. Ik wilde echt vreselijk graag jong moeder zijn, verlangde heel erg naar een baby. Zwanger worden was daarom niet echt heel ontspannen ofzo. Een beetje verkrampt misschien zelfs wel. Het duurde me na een maand of 7 namelijk al veel te lang. Terwijl ik achteraf denk, had nog lekker wat meer genoten van het samen zijn. Haha, daar kan ik nu heel soms nog best weleens naar terug verlangen hoor. Alhoewel ik onze kids natuurlijk voor geen goud zou willen missen! Als ik mezelf moet omschrijven, denk ik dat ik wel een empatisch persoon ben.

Ik ben gevoelig, kan ook echt tobben over dingen en weemoedig zijn over dingen die geweest zijn. Want o, de tijd gaat veel te snel!

Heeft het moederschap je veranderd?

Ik was een jonge moeder en omdat de geboorte van Julia, onze eerste dochter, spannend was, stond ik wel gelijk met beide benen op de grond én volop in het moederschap. Elke geboorte verandert je weer een beetje, denk ik. Als ik naar mezelf kijk, is dat in ieder geval wel zo. Het onbevangen gevoel was er direct al wel af. Julia lag in de couveuse en ik zat ernaast. Ik wilde haar vasthouden, voeden en knuffelen, maar kon alleen met m’n handen bij haar zijn. Dat vond ik echt moeilijk, ik heb gehuild!

Gelukkig ging het snel beter en mocht ze heerlijk mee naar huis. Maar ze had medicatie, we moesten haar ontzettend goed in de gaten houden. Ik was als moeder gelijk zo belangrijk en toen ze na 8 maanden een enorme terugval had en we opnieuw in het LUMC belandden, voelde ik hoe kwetsbaar ik was als moeder! Gelukkig had ik een hele stabiele man naast me staan. Daar ben ik, nog steeds, zo onwijs blij mee!

Ik voelde hoe kwetsbaar ik was als moeder

16 maanden later kregen we onze tweede dochter, Eva. Na een tweede keizersnede was ik zo ongelooflijk gelukkig dat ze er was, dat alles goed was en we snel naar huis mochten. Ik voelde me zo rijk, als ik met de tweelingwagen wandelde. Met een dreumes en een baby was het soms best hard werken, maar ik genoot er ontzettend van.

Hoe omschrijf jij jezelf als moeder?

Vanaf het begin was ik best een makkelijke moeder, alles kon, meiden overal mee naartoe, slaaptentjes bij vrienden op zolder, kamperen met een dreumes en een baby. Tegelijk voelde het wel als een hele verantwoordelijkheid. Twee meisjes om voor te zorgen, om groot te brengen, te leren wandelen met God.

Drie jaar later werd ik moeder van een zoon, Jeftha. Wat ik merkte was dat ik steeds zekerder werd van mezelf in mijn moederrol. Ik kan erg onzeker zijn over dingen, over wat andere mensen denken en vinden. Maar over mezelf als moeder heb ik nooit getwijfeld. Ik voelde me een sterke moeder, we deden het op onze eigen manier, en natuurlijk maakten we fouten, maar toch was het goed!

Ik vond drie kids al een heel gezin, maar het verlangen naar nog een kindje was al snel na de geboorte van Jeftha heel sterk. Uiteindelijk hebben we, na bijna 5 jaar Livia gekregen. Livia bleek het syndroom van down te hebben. Haar komst heeft me ook weer zoveel gebracht, zoveel zegeningen! En ik ben er sterker door geworden, mijn vertrouwen op God is nog meer verdiept.

Livia bleek het syndroom van down te hebben.

Kun je iets vertellen rondom de ups en downs in jouw leven als moeder?

De kraamweek van Livia is de meeste recente periode waarin ik me echt down voelde. Zoveel tegenstrijdige gevoelens. Zoveel onwetendheid. Zoveel ingewikkelde gedachten. We wisten de hele kraamweek niet zeker of Livia down had. Er waren vermoedens, er was bloed afgenomen en we moesten wachten op de uitslag van het bloedonderzoek. Wat een hel vond ik dit. Ik wilde stralen in mijn kraambed, maar had de rust niet om te blijven liggen.

Ik voelde zoveel onrust, verwarring en tegelijk liefde, zoveel liefde voor ons kleine baby’tje. Dit vond ik echt heel zwaar. Ik keek maar naar Livia en elke foto bekeek ik eindeloos. Zag ik kenmerken van down? Zou het? Wat als? Pff… zo vermoeiend! Wat zou ik die week graag over doen met de kennis van nu! Gelukkig, toen we eenmaal de diagnose hadden gekregen, kwam de omkeer in mijn gevoel al heel snel.

Dat ze down had was een feit en dat ik van haar hield en haar perfect vond ook. Helaas hoorden we na drie weken dat ze een grote hartafwijking had, waarvoor ze op korte termijn een openhartoperatie zou krijgen. De weken tot de operatie vond ik echt moeilijk. Ik was soms bang teveel van haar te houden. En aan de andere kant kon ik niet genoeg van haar houden, haar niet genoeg knuffelen, niet genoeg foto’s maken. Het was soms echt een verkrampt genieten. Ik was zo bang haar kwijt te raken, omdat ik die voorbeelden ook kende. Haar achterlaten op de operatietafel, was het moeilijkste wat ik heb tot nu toe heb moeten doen.

Een openhartoperatie

Mijn prachtige, gave, kostbare meisje daar neerleggen, een laatste kus… ik voelde me zo verscheurd.

Ik heb zo gehuild! En toen begon het lange wachten. Ruim 6 uur later kregen we bericht dat de operatie achter de rug was, geslaagd was en dat we naar haar toe mochten. Dit was echt zo’n groots moment. Alsof ze opnieuw werd geboren, ze opnieuw door God aan ons werd gegeven. Ze lag aan allemaal slangen, overal toeters en bellen, maar we hadden onze baby terug.

Down werd up!

Ze herstelde zo goed, ik kon echt genieten van de periode in het ziekenhuis. Dat klinkt natuurlijk heel raar, want het was tegelijk ook een plek waar ik echt niet wilde zijn. Maar het voelde alsof ik mijn kraamweek over mocht doen. Ik heb uren met haar geknuffeld, haar kleine lijfje bewonderd, haar trots laten zien aan iedereen die op bezoek kwam. Na een week mochten we met Livia naar huis en toen begon voor mij het grote, onbezorgde genieten. Alsof er een zware last van m’n schouders viel. We konden met z’n zessen thuis zijn, ik was mama van vier… down werd up!

Welke passies geef jij liefde?

Op dit moment is één van mijn dromen/passies om de wereld te laten zien hoe prachtig een kindje met down is, hoe mooi ons gezin is mét Livia en hoe ontzettend waardevol haar leventje is! En ik heb al zoveel mooie contacten opgedaan op insta hierdoor, zoveel mooie berichten gekregen, zoveel mooiste reacties van mensen face to face.

Door het zien van Livia was ze zo opgefleurd en gerustgesteld

Het mooiste was van een vrouw die mijn account had laten zien aan een moeder die zwanger was van een kindje met down en daar zo verdrietig om was. Door het zien van Livia was ze zo opgefleurd en gerustgesteld. Een heel groot Halleluja! Want was is God groot, dat Hij dit zo organiseert!

Wat wil je andere moeders graag meegeven?

Gisteren is een herinnering, vandaag is een geschenk en morgen is in Gods hand. Elke dag zien als een kostbaar geschenk en de toekomst aan God toevertrouwen. Het klinkt makkelijk, maar is soms echt een worsteling, maar zó waardevol! Het maakt je een dankbaar mens!

Liefs, Mirjam
Meer lezen of zien?
Volg @Mama.Mirjam op Instagram.